Una Historia a la que hay que construirle el Final

El otro día tuve que ir al oftalmólogo, no lo hacía desde hace varios años. Y lo cierto es que me pasaron algunas cosas que me movieron a la reflexión. Cuando me invitaron a escribir en esta publicación un artículo pensé: ¡Qué magnífica ocasión para compartirlas con ustedes!. Serán quizás lugares comunes, pero estoy seguro que muchos se podrán sentir identificados.

Entré al consultorio, luego de una larga espera. Aunque soy ciego –tengo retinopatía del prematuro, me daba cuenta que gente que había llegado luego que yo pasaba primero. ¿Qué motivaba esta actitud?, yo había ido con turno…eso no era. Luego supe que el doctor quería tener más tiempo para hablar conmigo, ¡y eso qué me vio solamente 20 minutos y otros pacientes habían demorado mucho más!. Muy comprensivo de su parte, pero nadie se había tomado la molestia de consultarme si tenía tiempo y cual era mi parecer.Cuando me atendieron me hicieron sentar en un banquito y casi sin palabra me comenzaron a examinar, luego de lo cual llamaron a otros doctores para que tuvieran la oportunidad de conocer mi caso. Lo extraño es que no me hablaban a mi sino que yo veía que distintas personas miraban por el oftalmoscopio y hacían comentarios –parecidos a los que los docentes dan a sus alumnos en una clase-.¿No estoy en contra de que me examinen, pero ¿no hubiera sido interesante que me consultaran y explicaran el procedimiento y la razón del mismo?. Intercambiaban pareceres sobre mi situación visual, utilizando obviamente términos técnicos que desconocía, y que ninguno se tomó el tiempo de explicarme. Supongo que una persona que está en proceso de quedar ciega o ya ha adquirido esta discapacidad puede sentirse invadida y muy preocupada por el hecho de que distintos profesionales trabajen al mismo tiempo cual si fuera una junta médica ante un caso complejo.En general estos pacientes tienen una baja autoestima, y están deprimidos por una situación que les da temor, y que para ellos ha cambiado sus vidas. Ni ellos ni su entorno están preparados para asumir esta realidad, y aquí el rol del oftalmólogo es muy importante para brindarles ese primer espacio de contención y primer asesoramiento.

Luego de concluidos los estudios, entonces me hicieron sentar ante el escritorio y el doctor comenzó a preguntarme, más bien diría a afirmar, que si vivía con mis padres, si tenía pensión por discapacidad…. cuando le comenté que trabajaba me consultó acerca del sueldo –pensando que seguramente no era mucho- para luego pasar a aspectos familiares acerca de si estaba casado, tenía niños, etc. Parecía que estuviera rellenando algún formulario, pero lo primero que me pregunté es si las mismas preguntas se las hacía a sus otros pacientes sin discapacidad visual. Lo sorprendente era que ante mis respuestas se asombraba acerca de que una persona con discapacidad visual pudiera ser independiente, haber estudiado –no solo la escuela primaria-sino incluso tener estudios universitarios, estar trabajando y haber formado una familia- estoy casado con tres niños-.

Entonces pensé ¡cuánto camino nos queda por transitar para derribar las principales barreras entre el oftalmólogo y sus pacientes: la desinformación, el desconocimiento y el prejuicio. Sin duda cuando una persona detecta que tiene dificultades visuales graves o adquiere una ceguera o tiene baja visión lo primero que hace es concurrir al oftalmólogo. Luego podrá ir a otros médicos o acudir a opciones más o menos cercanas a la religiosidad para conseguir que ese diagnóstico que no quiere escuchar sea modificado. De todas formas, la experiencia nos muestra que volverá a consultar al oftalmólogo para que le oriente y lo derive. ¿Pero cómo puede hacer el médico esto si carece de la convicción acerca de las potencialidades de una persona con discapacidad visual y de las informaciones acerca de qué hacer cuando el diagnóstico y el pronóstico de ceguera es irreversible?. Se medirá que la universidad no ha formado al oftalmólogo para enfrentar a un paciente y decirle que “la ciencia ya nada puede hacer por él”, pero en general eso nos pasa a otros profesionales que tenemos que aprender como afrontar situaciones prácticas.

Esto nos lleva a reflexionar acerca del rol trascendente que adquiere el trabajo de las entidades de oftalmólogos, y publicaciones como estas que abren el espacio para abordar estos asuntos. A esta labor han de sumarse también las instituciones tiflológicas (escuelas especiales, centros de rehabilitación y asociaciones) que deben acercarse para trabajar juntos y desarrollar cursos de concientización, capacitación y brindar espacios de información. Hoy las nuevas tecnologías permiten hacer esto, incluso para aquellos médicos de ciudades pequeñas, equiparando oportunidades de los profesionales más alejados de los grandes centros urbanos y entre las propias personas con discapacidad visual.

La exclusión de las personas con discapacidad tiene varios factores, pero los prejuicios derivados de la falta de información adecuada, pueden considerarse la base de muchas de las desigualdades que padece este colectivo. La diagramación de políticas y la articulación de esfuerzos de distintos actores (desde los niveles nacionales pero también comunitarios) son herramientas que pueden “cambiar lo que significa ser ciego”.

El relato descrito no es ficción, lamentablemente estas historias se repiten con demasiada frecuencia, más allá de que hay que reconocer que, merced al trabajo de algunos profesionales se ha comenzado ha abordar esta temática en congresos, seminarios y publicaciones. El trabajo de concientización para lograr cambios de actitudes siempre es lento, aunque queda la satisfacción de que el que persevera triunfa.

Mariano Godachevich
VICEPRESIDENTE FAICA

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