Estrategias para Implementación de un Programa para la Prevención de la Ceguera por Retinopatía del Prematuro

Dra. Claudia Zuluaga Botero

Profesora de Oftalmopediatría y Ultrasonido Ocular Universidad del Valle

Todos hemos enfrentado una gran variedad de dificultades y frustraciones cuando nos enfrentamos al hecho de que cada vez son más los niños que llegan a nosotros, los oftalmólogos, y que tienen como denominador común haber estado previamente en una unidad de cuidado intensivo neonatal (UCIN) y tener un desprendimiento de retina total (ROP estadio V). En resumen, un niño Ciego (con Agudeza Visual PL o MM). Lo que les voy a proponer a continuación es una forma de tomar este problema, que se da en cada una de nuestras ciudades y países latinoamericanos, como una responsabilidad personal para evitar que esto siga ocurriendo. Las estrategias que yo utilicé fueron las siguientes:

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1º) Divulgar el problema entre todo el personal que labora en las UCIN, incluyendo secretarias, trabajadoras sociales, mensajeros, personal de enfermería, terapistas respiratorios, estudiantes de medicina, médicos, residentes de pediatría, pediatras, neonatologos y oftalmólogos. El objetivo es tratar de involucrarlos y concienciarlos a todos que de sus Hospitales y Unidades están saliendo los niños ciegos.

Queremos que sepan que esta ceguera es evitable y es iatrogénica en un porcentaje muy alto. Explicamos una y otra vez que, a estos niños que se quedaron ciegos por Retinopatía, les hemos fallado en nuestro trabajo como profesionales de la Salud, que tenemos la obligación de dejar de negarlo y al contrario recordarlo para evitar el mismo error en un futuro y que debemos remitir a aquellos niños que nos encontráramos en nuestra práctica clínica a un profesional o una institución de baja visión lo más pronto posible, para que puedan rehabilitarse e ingresar posteriormente a la educación formal, porque estos niños con baja visión no solo quedan con un problema visual sino también con mayores dificultades para sus procesos de socialización, incluso en ocasiones sus destrezas motoras también se pueden ver comprometidas.

2º) Charlas de manejo responsable del oxigeno: Empezamos cambiando la idea de que el oxígeno es inocuo y que se podia mantener al 100% , por la realidad de que el oxígeno es dañino, es una droga, y que manejando sus niveles podíamos evitar cirugías, salvo en niños que naciesen pesando menos de 750 gramos, con base en los artículo que hablaban de que, cambiando las prácticas clínicas, manteniendo las presiones de saturación de oxígeno en unos niveles determinados y manejando el oxígeno “minuto a minuto”, se podía disminuir la necesidad de cirugía (Chow L.C., Wright K.W., Sola A., for the CSMC Oxygen Administration Study Group. Can changes in clinical practice decrease the incidence of severe retinopathy of prematurity in very low birth weight infants? Pediatrics 2003; 111:339-45).

Al contenido de las charlas se les debe ir incorporando las nuevas informaciones y conocimientos como éste relativo a evitar la hiperoxia, ya que esta es dañina para muchas otras partes del cuerpo (ver imagen anterior, cortesía del Dr. Sola). Si se consigue un neonatologo que explique cómo hacer prevención primaria mediante el manejo del oxígeno desde la sala de parto y posteriormente en la unidad, mediante el manejo “minuto a minuto” (no cambios bruscos, no hiperoxia), mejor; si no, las puede dar un oftalmologo, incluso las enfermeras y terapistas respiratorias, para insistir una y otra vez en cómo pueden participar activamente en disminuir la ceguera. Otra de las ideas que me han servido es hacer énfasis a los neonatologos y personal médico en que cuanto más baja es la tasa de retinopatía del prematuro, mejor indicador de calidad tiene su UCIN. Debemos difundir la idea de que es tan importante este indicador como el de sepsis neonatal temprana, la hemorragia interventricular, la leucomalasia periventricular o el de enfermedad pulmonar crónica, porque a algunos medicos puede que los estimule más el sentido de competencia con otras unidades que disminuir la ceguera, algo en lo que algunos no creen mucho por que no la ven en su practica diaria.

3º) Charlas para explicar protocolos de las valoraciones oftalmológicas dentro de las UCIN, haciendo hincapié en que hay que hacer una distribución de responsabilidades, dejando compromisos y tareas claras, como quién es el oftalmólogo encargado, quién lleva el oftalmoscopio, quién dilataba al paciente, quién llevaba a cabo el registro de datos de la historia clínica, qué gestiones administrativas se deben seguir en caso de tener que llevar al paciente a cirugía; tener claro incluso qué persona está encargada de que los pacientes salgan de la UCIN con cita oftalmológica posterior. Todo esto debe quedar por escrito con nombres, apellidos y teléfono de contacto de los responsables. El protocolo se debe dejar bien visible en la cartelera o donde escojan las enfermeras, con días y horas predeterminadas en cada UCIN, asegurando que no importa si es día de fiesta o no, que siempre ese mismo día de la semana durante los 12 meses del año llegará un oftalmólogo entrenado para hacer la valoración con oftalmoscopia indirecta y que, para asegurar una detección temprana de la enfermedad, dicha valoración se tiene que repetir hasta la maduración de la retina, que se produce aproximadamente a las 44-48 semanas de edad cronológica o corregida (1 ó 2 meses después de la fecha probable de parto).

Cuando se inicie el programa de valoraciones en una unidad se debe haber logrado el apoyo de la Dirección Médica de la institución correspondiente donde se encuentre la UCIN, incluyendo el compromiso de dar las estadísticas a final de año de cuántos fueron los niños que pasaron por esa unidad y que entraban dentro de la categoría de los que deberían ser valorados (por ejemplo, menores de 2.000 gramos, o como esté establecido con las sociedades de neonatología de la región o país en el que nos encontremos), haciendo énfasis en que la definición de prematuro es menores de 2.500 gramos y menores de 36 semanas.

Dentro de las cosas importantes a tener en cuenta, que muchas veces se olvidan, también están las “tareas blandas”, muy importantes en el trato interpersonal, como tratar de llegar siempre con una sonrisa, saludando, con las manos lavadas, sin anillos, pulseras, ni relojes (si se nos olvida cualquiera de las reglas de las UCIN, no enojarnos nunca y pedir siempre disculpas). Además, tener un tiempo asignado con hora de llegada a cada UCIN, felicitar a la enfermera que dilató bien a los pacientes, y si estos no están dilatados esstar dispuesto a invertir el tiempo conversando mientras se dilatan, entre otras actividades. La historia clínica de la valoración oftalmológica se debe hacer por duplicado para que quede una copia en la historia del paciente y otra para la base de datos de cada unidad. Así, al final del año, podrá entregarse a cada unidad y Dirección Médica las tasas de valoración de tratamiento y tasas de retinopatía del prematuro de cada UCIN.

Tasa de valoración = # de pacientes valorados

# de pacientes elegibles

Tasa de tratamiento = # de operados

# de pacientes

Tasa de Retinopatia = # de pacientes que requerían cirugía

# de pacientes Valorados

4º) Unirse a los programas de seguimiento de alto riesgo o programas canguro, ya que en nuestros países, en aquellos lugares donde se desarrollan los Programas Canguro o en las ciudades en las que hay sobrecupo de las UCIN, los niños no terminan su maduración retinal dentro de las UCIN, sino que salen de ellas al alcanzar los 1.800 gramos (cuando se alimentan con normalidad, lo que generalmente ocurre entre la semana 34-36). Es decir, que van a estar fuera de las UCIN o ambulatorios cuando desarrollan la Retinopatía del Prematuro, una enfermedad que como no se diagnostica sin un oftalmoscopio, ni las enfermeras, ni el personal de cuidado primario, ni los padres la podrán detectar, por lo que resulta vital que podamos seguir a los niños cuando han salido de las UCIN y están en los programas de seguimiento. Eso se facilita si la persona que da la salida simultáneamente les entrega la orden de valoración oftalmológica a los padres con fecha y hora, y además dentro de los registros médicos y la historia clínica debe estar el teléfono de los padres.

5º) Incluir dentro del curiculum universitario de los programas de pregrado en medicina, enfermería y de terapia respiratoria, y de postgrado de oftalmología y de pediatría, el temario de retinopatía del prematuro, ya que es la primera causa de ceguera en niños en nuestra región. Debemos aprovechar siempre todos los lugares donde haya oftalmólogos entrenados que trabajen en universidades para que durante las valoraciones de rutina semanales involucren a oftalmólogos en formación y que sean multiplicadores cuando se vayan a trabajar a sus respectivas regiones

6º) Tener 4 horas por semana un oftalmólogo en las UCIN, pagado a la misma tarifa del neonatólogo y como parte del personal médico de la UCIN en las unidades con más de 10 camas.

7º) Los protocolos y las guías para la prevención, el examen, la detección y el tratamiento de la retinopatía del prematuro se deben determinar con las asociaciones de neonatología de cada país y ser ellos los que las difundan en sus congresos nacionales, dándoles nosotros los oftalmólogos las bases que se establecieron por la International Agency for Prevention of Blindeness, IAPB, en el 2007, para tratar de que las sientan como suyas y dar nosotros los oftalmólogos un paso atrás en el protagonismo, no así en el trabajo y el compromiso, porque nosotros los oftalmólogos somos el médico interconsultante, no el responsable del paciente, y porque son finalmente los neonatólogos y las enfermeras jefes los que tiene mayor contacto con los bebes prematuro y por ende pueden influir más en la prevención de la enfermedad. Ellos conocen más los factores de riesgo y son los que están en las UCIN cuando salen los niños. Si los convencemos con la evidencia actual de cómo prevenir la enfermedad con el buen cuidado neonatal y cómo evitar la ceguera con la detección temprana, vamos a salir todos ganando, pero sobre todo los niños de nuestra región, que no entrarán a engrosar lo que para algunos puede ser estadística pero que para sus familias es una tragedia.

8º) Incluir a las trabajadoras sociales de las UCIN, si las hay, para que den ideas y ayuden a planificar estrategias para que las madres traigan a sus niños a las valoraciones oftalmológicas establecidas y para que se sientan responsables y comprometidas para acudir a ellas, e incluso que si no llegan al control sean localizables a tiempo para evitar que más tarde lleguen los bebes a las escuelas para ciegos.

De esta manera, el equipo que conformemos para iniciar un programa de valoraciones oftalmologicas dentro y fuera de las UCIN se debe concienciar de que, para evitar la ceguera prevenible, debemos dar lo mejor de nosotros mismos todas y cada una de las veces que interactuemos con el personal encargado de estos bebés prematuros, que nos han sido entregado por sus padres con una gran dosis de fé y esperanza en nuestros conocimientos y experiencia en el manejo del recién nacido prematuro, a lo que debemos responder con el mayor grado de responsabilidad y compromiso posibles para devolverles a sus bebés con las mejores posibilidades de desarrollo de sus capacidades cognitivas, mentales y físicas (lo que incluye una buena función visual y auditiva), para lo que es fundamental que estemos dispuestos a poner el 100% de nosotros mismos en cada interacción con los bebés enfermos y con nuestros compañeros, de forma que el trabajo en equipo dé los resultados óptimos.

Gracias a todos por su tiempo.

Claudia Zuluaga Botero

Profesora de Oftalmopediatría y Ultrasonido Ocular Universidad del Valle

Oftalmóloga Pediatra y Ecografista Ocular, Cali, Colombia

Coordinadora del programa de prevención de ceguera por retinopatía del prematuro del Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca

Representante SCO a la mesa técnica del Ministerio de la Protección Social Colombiano para la prevención de discapacidad del recién nacido

Oftalmopediatra Centro Medico Imbanaco de Cali

czuluaga@imbanaco.com.co

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