Sección especial: Manejo de malas noticias e impacto psicológico en pacientes con Discapacidad Visual

Lic. Psic. Juana Alejandra García Hernández
Coordinador General del Centro de Rehabilitación en
Discapacidad visual del Hospital Nuestra Señora de la Luz (CADIVI)

Resumen

El presente artículo propone algunas sugerencias para establecer un acercamiento empático entre médico-paciente cuando éste último tiene un pronóstico visual desfavorable y debe ser informado de ello. Para tal efecto, nos basaremos en el protocolo de Buckman y sus seis principios para brindar malas noticias (MN).

Introducción

Desde sus inicios, la ciencia médica se ha planteado la difícil tarea de pronosticar las posibilidades de recuperación de los pacientes a los que atiende. En algunas ocasiones debe comunicar que un pronóstico es malo y en los peores casos, informar cuando no existen alternativas de cura.

Tal vez uno de los momentos más difíciles al enfrentar una enfermedad con pronóstico desalentador, es cuando el médico comunica al paciente sobre las secuelas que ésta traerá a su vida ya que debe ser lo más objetivo posible al hablar del tema y al mismo tiempo, manejar sus propios sentimientos ante las emociones expresadas por el paciente.

Este artículo intenta reflexionar sobre los cuidados que deben tenerse al brindar una mala noticia médica, ejemplificando algunas situaciones donde se involucra el área de oftalmología y el peor de sus pronósticos: la discapacidad visual.

Qué son las malas noticias (MN)

En el contexto médico las (MN) son aquéllas que afectan de forma negativa a un paciente o a su familia una vez que se les ha informado sobre un diagnóstico y un pronóstico que cambiará radicalmente su vida cotidiana. Para el paciente la (MN) radica en que una vez recibida la información, su rol social cambia y de forma repentina se convierte en un “enfermo” (Gómez 2006; Mercado 2004).

En el caso de la retinopatía diabética por ejemplo, la (MN) existe desde que el paciente se entera que padece diabetes y que tendrá que cambiar sus hábitos alimenticios, ritmo de vida y quizás su actividad laboral. Sin embargo, que la persona afronte que la diabetes le ha provocado ceguera es doblemente impactante ya que además de adaptarse a la idea de estar enfermo también deberá visualizarse como un “discapacitado” (MN+MN).

Porqué se deben informar las malas noticias

A pesar de la dificultad de comunicar (MN) y la carga emocional que se genera en quien las brinda y en quien las recibe, es necesario informar al paciente de su situación ya que existen 3 aspectos fundamentales que nos obligan a hacerlo:

1. Desde el aspecto legal, los Derechos Generales de los Pacientes en México especifican claramente que “todo paciente debe recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz sobre su enfermedad”. Por lo tanto, la parte de comunicar cualquier tipo de noticia sobre el padecimiento del paciente es una obligación jurídica para el personal de salud.

2. En el aspecto educativo, el comunicar una (MN) de forma oportuna permitirá tanto al médico tratante como al paciente, generar estrategias para modificar y mejorar hábitos que aminoren la progresión de la enfermedad y que proporcionen con ello una mejor calidad de vida.

3. Finalmente si nos remitimos a los aspectos psicológicos; cuando el paciente conoce el nombre de su enfermedad (diagnóstico) y lo que le espera ante ella (pronóstico); contará con mayores posibilidades para decidir respecto a su tratamiento pudiendo participar en la reorganización de su vida familiar, laboral y personal. Por ejemplo; en un caso de glaucoma que muy probablemente llegará a ceguera, el paciente tendrá el tiempo para rehabilitarse de forma oportuna y contará junto con su familia con mayores posibilidades para enfrentar y adaptarse a su nueva condición de vida.

Quién brinda las MN y en qué momento

Aunque no hay un momento marcado para brindar una (MN) médica, lo más conveniente es que sea a la brevedad posterior de obtener un diagnóstico confirmado y respaldado por estudios clínicos.

La persona indicada para comunicar al paciente una (MN) sobre su salud debe ser su médico tratante ya que es quien conoce de fondo los factores biológicos y médicos de la enfermedad así como las posibilidades de tratamiento y cuidados del padecimiento. Si esta tarea se dejara en manos de otra persona, podrían surgir muchos problemas posteriores ya que cabe la posibilidad de que el paciente recibiera información inexacta.

Ahora bien, si la noticia se brinda en un espacio de clínica multidisciplinaria donde se encuentra todo el equipo de salud que participará en la atención al paciente, ese sería el mejor escenario ya que en un mismo momento el médico tratante daría la noticia, el psicólogo brindaría la intervención en crisis o el respaldo emocional requerido y el educador en salud propondría alternativas para reorganizar las actividades diarias del paciente y su familia (Miguel 2002).

Malas noticias y Discapacidad visual

En el área de salud visual la noticia más difícil que un paciente puede recibir es que perderá la vista o que no la recuperará (en los casos donde la ceguera se ha hecho presente tras algún traumatismo o ante la presencia de una patología ocular).

Entre los factores que determinan el impacto psicológico ante una (MN) se encuentran: el tipo específico del padecimiento, la edad del paciente, su personalidad y carácter, la manera en que ha afrontado problemas y pérdidas anteriormente, las redes sociales de apoyo con las que cuenta y la funcionalidad de su dinámica familiar.

Siendo cada paciente único, no existen respuestas idénticas ante las (MN) ya que no será lo mismo informar de un pronóstico de pérdida visual por diabetes a un paciente geriátrico al que se le suman el duelo por la juventud perdida y el de la ceguera; que a un joven padre de familia que tras un accidente pierde la vista, pierde su proyecto de vida y cambia su rol de proveedor para convertirse en alguien que necesitará ayuda.

Dado que ninguna persona vivirá la situación más fácil que otra, es importante que quien brinda la (MN) tenga en cuenta algunos cuidados que van desde el espacio físico donde se comunica la información hasta la manera en que se hace.

La estrategia más conocida para brindar (MN) es la de Buckman (1992), quien rescata un protocolo de seis etapas donde se informa al paciente de su enfermedad y se le apoya emocionalmente tras la noticia. Dicho protocolo sugiere:

1. Preparar el entorno más adecuado: La noticia deber darse en privado dentro de un espacio lo más cómodo posible. El paciente debe haber referido estar en disposición de hablar a fondo sobre lo que le ocurre y debe acudir acompañado por un familiar o por una persona que le brinde respaldo personal.

2. Averiguar cuánto sabe o cuánto se imagina el paciente sobre su enfermedad: Es importante sondear antes de dar la (MN) qué tanta información tiene el paciente sobre su padecimiento: Si ha leído sobre él o le han comunicado algo de forma indirecta en el mismo hospital, qué tanto se imagina sobre lo que tiene, lo que le pasará y qué piensa hacer en cuanto confirme sus sospechas.

3. Conocer qué es lo que el paciente desea saber: Esta etapa implica un gran respeto por parte del médico tratante ya que la información que debe brindar es solo aquélla que el paciente desea conocer sobre su padecimiento. Quizás ante el temor, el enfermo no quiera conocer ni siquiera su diagnóstico por lo que el médico deberá ser prudente y de ser necesario, dar citas de seguimiento hasta que el paciente esté listo para recibir la información.

4. Compartir la información: Solo se llegará a esta etapa si en la anterior el paciente aceptó informarse de su padecimiento pues de hecho, este nivel involucra informarle a él y a su familia todo lo relacionado con la enfermedad, el pronóstico y la forma de tratarle y atenderle.

5. Responder a los sentimientos del paciente: La empatía de quien brinda la mala noticia es esencial en esta fase. Sin caer en un falso paternalismo, el informante deberá respetar el dolor, el enojo o incluso el hermetismo que el paciente pudiera presentar al enterarse de la (MN) brindada y ponerse a disposición para hablar del tema con él y aclarar dudas en citas posteriores.

6. Planificar y evaluar el proceso del tratamiento: Una vez que el paciente, la familia de éste y el informante hayan hablado sobre los aspectos médicos del padecimiento, habrá que hablar del plan de tratamiento y el seguimiento que se le dará al mismo. Este procedimiento deberá ser acordado por todas las partes y quedar estipulado en qué aspectos se involucrarán profesionistas de otras disciplinas y el motivo de ello. Por ejemplo; en el caso de un paciente con baja visión el seguimiento oftalmológico y la participación del psicólogo serán esenciales; mientras que con un paciente con ceguera el inicio de rehabilitación integral será fundamental y la asesoría psicológica para él y para su familia indispensable.

Conclusiones: Es importante que todo personal médico expuesto al trato con pacientes crónico degenerativos conozca diversas estrategias para comunicar (MN) ya que éstas deben informarse lo más objetiva y empáticamente al paciente con mal pronóstico. La persona indicada para brindar (MN) sobre el estado de salud es el médico tratante y lo ideal sería que la información se diera en un espacio de clínica multidisciplinaria a fin de brindar la mayor y mejor información al afectado.

Aunque en los casos con pronóstico de Discapacidad visual no se pone en riesgo la vida del paciente, éste sufre también un impacto psicológico ante la noticia de su pérdida visual no sólo por lo que le implica físicamente, sino por todos los proyectos y posibilidades que se pierden con ello. Así entonces, se recomienda que los médicos oftalmólogos incluyan en su formación profesional algunas estrategias para comunicar malos pronósticos a sus pacientes y familiares.

Bibliografía

Buckman R. (1992) How to break bad news. A guide for health care professionals. Baltimore, John Hopkins ed.

Miguel J. (2002). Aspectos culturales asociados a la diabetes mellitus tipo 2 (contextualización del tratamiento multidisciplinario). Tesis para obtener el grado de licenciatura en Psicología, México, UNAM

Gómez S. (2006) Cómo dar las malas noticias en medicina, Madrid, Arán ed.

Mercado M. (2004). La perspectiva de los sujetos enfermos y la experiencia del padecimiento. México, Altana ed.

Secretaría de Salud (2000). Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, México, SSa

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