Aspectos psicosociales de la persona con visión baja y del equipo.

Dra. Lourdes Medina y Álvarez Tostado
Fundadora y ex – presidente de la Sociedad Panamericana de Baja visión
Fundadora y ex – presidente del Centro Mexicano para Visión Baja
Fundadora y ex – jefe del Servicio para Visión Baja del Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, México.
Fundadora y ex – coordinadora del Centro de rehabilitación para ciegos y débiles visuales, CRECIDEVI

Cuando estamos frente a un paciente con visión baja es fundamental que tomemos en cuenta que estamos delante de una persona que ha acudido a nosotros porque nos ha dado su confianza y de alguna manera, nos está entregando su fe, sus expectativas y en muchas ocasiones, su futuro.

¿Cómo llega a nosotros el paciente?

1.- Puede llegar espontáneamente o bien referido a una consulta de especialidad.
La manera en que haya sido referido por otro colega es determinante en la expectativa que el paciente pueda tener respecto a nuestra intervención. Dicha referencia puede tener varias vertientes:
a) Adecuada: Cuando el paciente ha sido referido a un servicio para Visión Baja o Rehabilitación visual. El médico tratante le ha informado al paciente de una manera veraz que su visión no puede ser recuperada, pero sí educada para emplearla de la manera más eficiente para sus actividades; con la utilización de estrategias varias, que pueden ser lentes, lupas, telescopios y, en ocasiones, algunas sesiones de rehabilitación.
Cuando este sucede así, el paciente está preparado para aceptar las ayudas varias.
b) Inadecuada por falta de información: Cuando el paciente es referido a la consulta especial, sin mayor información, o lo que es peor, que se le dice que ya no hay “nada más que hacer”.
c) Inadecuada por falsa expectativa: Cuando el paciente es referido para la prescripción de unos “lentes milagrosos” con lo que podrá hacer todo como antes…. ¡Depende del caso!

2.- Estado emocional del paciente:
Por lo general la persona con visión baja que acude a la consulta, llega con una gran carga emocional: triste, cansado, enojado, frustrado, con miedo, deprimido…
Es común que hayan tenido un gran desgaste emocional, familiar y económico debido a la patología que ha generado la visión baja. Frecuentemente se han encontrado con actitudes negativas o derrotistas tanto entre los médicos como entre los familiares y amigos. El miedo es una constante: miedo a la ceguera, miedo a la pérdida de la autosuficiencia, miedo a la pérdida del empleo, miedo al abandono, entre tantos otros.
En casos más severos o cuando la personalidad de base no es fuerte, ya ha habido este tipo de pérdidas, así como la del rol en la familia, esto especialmente sucede en los adultos cuyo rol era el de proveedores.

Encontramos diversas variables que pueden favorecer o limitar la rehabilitación visual, como la edad, el estado civil, el tiempo y grado de evolución de la disminución visual, el tipo de familia, el estado socioeconómico, etc.

En el momento en el que como médicos le comunicamos al paciente el diagnóstico y pronóstico, generalmente ocurre un gran impacto psicosocial, que puede desorganizar la personalidad, la conducta, su plan de vida y en algunas personas hasta el deseo de vivir.

El paciente puede mostrar alteraciones en los planos cognitivo, psicológico, familiar y social. Desde el punto de vista emocional, experimenta labilidad, llanto fácil, ansiedad, trastornos del sueño, hasta un estado depresivo mayor, que podría requerir la intervención del área de psiquiatría.

El proceso del duelo presenta diversas etapas que van desde la negación, la depresión, la búsqueda de alternativas, hasta la aceptación. Dichas etapas pueden presentarse en diversos momentos y es cuando existe aceptación cuando el proceso de rehabilitación puede tener mejores resultados.

Cuando, como médicos, no somos veraces con respecto al diagnóstico y pronóstico, dificultamos y retrasamos el proceso de aceptación del paciente y con ello el éxito de la rehabilitación.

Factores que pueden apoyar el proceso de aceptación del paciente con visión baja

1.- Familia: El entorno familiar y de la pareja, en especial, juega un papel importante para la rehabilitación en los adultos, pues son la fuente de motivación, apoyo moral y económico. La adaptación, flexibilidad, comprensión y amor de la familia es fundamental en un proceso de rehabilitación.
Para lograr un apoyo familiar de esta naturaleza es muy importante que el médico tratante piense y entienda que la familia también está pasando por su propio duelo: está frustada, enojada, confundida, asustada, con nuevas o diferentes responsabilidades y también requiere instrucción para convivir e incluir a su familiar en las actividades cotidianas.

Es muy importante explicar a la familia la forma en la que el paciente ve, en qué situaciones ve mejor, así como las formas de hacer más funcional la visión.

En el caso de un hijo con ceguera congénita o adquirida tempranamente, nos encontramos con una verdadera urgencia para el desarrollo armónico. Es importante que comprendamos nuestro rol como consejeros de esos padres y que tengamos empatía por su situación. Ellos esperaban un hijo, esperaban un hijo sano…. Muchas veces, como padres, no tenemos el conocimiento de cómo tratar al bebé y con mucho mayor razón, se ignora qué hacer con un hijo diferente. Este manejo merece consideraciones especiales, por lo que ahora solo haremos hincapié en la necesidad de un consejo y referencia adecuada y temprana a iniciar un programa de estimulación visual y multisensorial, así como el acompañamiento psicológico a los padres.

2.- Médico. La forma de acercarse al paciente con visión baja y a la familia no puede ser como una receta de cocina, cada médico tiene su forma y personalidad. Sin embargo es de crucial importancia el seguir algunos lineamientos generales:
a) Calidez en el trato
b) Empatía. Si nosotros estuviésemos en la situación del paciente, ¿de qué forma nos gustaría ser informados, comprendidos y tratados?
c) Honestidad. No temamos decir la verdad, tan solo tengamos tacto para hacerlo.
d) Humanismo y compasión (en el sentido budista del término), nunca lástima
e) Respeto por el otro
f) Lenguaje claro y positivo: Es importante utilizar siempre términos positivos. Resaltar las potencialidades y nunca las carencias. Es totalmente diferente el dirigirse a la persona diciendo “lo poco que le queda de visión o el resto visual”, a decir “con la visión que conserva, usted puede …..”
Se aconseja utilizar los términos Visión Baja en lugar de Visión subnormal.
Visión parcial en vez de Parcialmente ciego; cambio en lugar de deterioro; inusual en vez de anormal.
Evitemos terminología que confunda al paciente. Expliquemos en términos sencillos y accesibles.

g) Motivación y entusiasmo. Si el paciente nos percibe derrotados, fácilmente adoptará esta actitud. El paciente puede sentir y asimilar nuestro propio estado emocional.
h) Paciencia. Ya hemos mencionado que la persona puede presentar un estado de impacto emocional que le lleve a un estado de alteración en la atención, por lo que debemos de ser pacientes y tolerantes.
i) Escuchar activamente. El paciente debe de sentirse escuchado y comprendido. Escuchemos sensiblemente lo que realmente nos quiere decir la persona.

Creo sinceramente, que estos lineamientos para establecer una relación con el paciente con visión baja, así enumerados, no deberían de ser privativos para este tipo de pacientes, sino un ejercicio constante con todas nuestras relaciones de trabajo, sociales y familiares.

Características de personalidad del equipo de profesionistas que trabajan con una persona con visión baja.

Cuando uno quiere tratar con pacientes con visión baja es importante considerar que hay personalidades que lo harán de una forma espontánea y natural. Se requiere de ser sensible, respetuoso, cálido, concreto, entusiasta, capaz de confrontarse a sí mismo y al paciente, auténtico. Es frecuente que entre las personas que nos dedicamos a estos pacientes nos identifiquemos por humanistas, “soñadores”, “Quijotes que luchamos contra molinos de viento”, pero que estamos convencidos que podemos dar lo mejor de nosotros mismos para apoyar al ser humano que tenemos enfrente.

No olvidemos que también somos seres humanos, no caigamos en el error y la soberbia de pensarnos invulnerables. Podemos escuchar nuestros propios sentimientos de incapacidad para resolver las circunstancias, podemos sentirnos con miedo, con frustración, con rabia, con falsas expectativas y finalmente con la aceptación de nuestras capacidades y limitaciones. De tal manera que también vamos superando un duelo, al igual que nuestro paciente. De lo que tendremos que huir es del caer en los brazos de la omnisciencia y soberbia de los expertos. Es bueno encontrar una forma de relajarnos, de canalizar y sublimar los sentimientos negativos para no trasmitirlos a nuestros pacientes y a la vez de “recargar toda la energía” necesaria para poder continuar con este digno y gratificante trabajo.

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