Cuidado emocional del niño con baja visión: aspectos que sus padres y médico tratante deben conocer

Psic. Juana Alejandra García Hernández
Coordinador General del Centro de Atención
Integral para la Discapacidad Visual (CADIVI)
Fundación Hospital Nuestra Señora de la Luz IAP.

Introducción

Crecer es un proceso complejo donde los niños deben adaptarse al mundo que les rodea aún y cuando en ocasiones haya aspectos que no comprendan.
Si bien existen retos que son esperables en el desarrollo infantil como vencer el temor a la obscuridad o separarse de la madre al ingresar a la escuela; en la vida de algunos niños pueden presentarse circunstancias inesperadas como la adquisición de una enfermedad crónica o discapacitante que les obligará a vivir y crecer de forma distinta a sus hermanos, compañeros de escuela y demás niños de su alrededor.
Cuando un pequeño que enfrenta una discapacidad no recibe el respaldo adecuado de sus padres o cuidadores, podría desarrollar algunos problemas de conducta o adaptación; e incluso un trastorno psíquico mayor.
Este artículo aborda algunas sugerencias para el acompañamiento emocional del niño con discapacidad enfatizando en la atención del menor que adquiere una baja visión en una etapa temprana de desarrollo.

Pensamiento infantil y discapacidad

Para hablar del desarrollo infantil hay que tomar en cuenta dos aspectos básicos: el biológico y el social. Entonces, la discapacidad habrá de abordarse desde la limitante físico-biológica, del niño, mientras que el resultado de ella en términos de adaptación y repercusiones psicológicas deberá analizarse desde el entorno social donde se encuentre.
El equipo multidisciplinario que atiende al menor con discapacidad habrá de valorarlo percibiéndolo como una unidad y deberá prestar mucha atención en su madurez cognitiva pues ésta influirá notablemente en cómo viva su limitante y como actúe frente a ella.
De este modo, se sugiere que padres y médicos tomen en cuenta las siguientes premisas de desarrollo cognitivo al estar con el niño y explicarle qué le sucede.

• Para el niño pequeño (0 a 2 años) las explicaciones verbales no sirven de mucho ya que ellos no entienden la lógica de lo que les ocurre. En estos pequeños las alteraciones emocionales se reflejan específicamente con conductas como el llanto, la disminución de actividad física y la angustia a separarse de su cuidador más cercano por lo que la atención a brindar debe considerar principalmente el contacto físico, el tono de voz suave y la compañía ininterrumpida. Si un niño presenta baja visión en esta etapa, habrá que apoyarle con objetos que tengan ruidos familiares y que le brinden tranquilidad (muñecos musicales, cajas con sonido agradable o canciones grabadas por sus mismos familiares).

• En la etapa de 2 a 4 años los niños viven temor al abandono, por lo que ante una enfermedad o discapacidad pueden observarse en ellos conductas de fuerte apego a los cuidadores así como desórdenes en el comer o dormir. Para un pequeño que ha perdido visión en esta fase de desarrollo habrá que usar palabras concretas como “estoy aquí” o “no me he ido” y buscar juegos e historias para promover que se reajuste sus rutinas. En esta etapa también pueden incluirse los juguetes favoritos para brindarle seguridad.

• Los niños de 4 a 6 años manifiestan ideas relacionadas con lo bueno y lo malo. Muchos de ellos podrán creer que dejaron de ver porque “se portaron mal” y sus preguntas serán concretas como: “¿por qué no veo?” o “¿a dónde se fue la luz?” lo cual, deberá responderse también de forma concreta pero atendiendo su necesidad de respuesta. Por ejemplo: “porque tus ojitos se enfermaron y ahora ya solo pueden ver poquito pero nadie tiene la culpa de eso”. ó “la luz sigue aquí y no se ha ido pero tus ojitos no la pueden ver”.
Debido a que en esta etapa se presenta el denominado “pensamiento mágico”, habrá que ser muy cuidadosos con no manejar al niño la idea de que va a recuperar su vista si esto no es real.

• De los 6 a 9 años los menores toman conciencia de las deficiencias de su cuerpo y pueden presentar conductas regresivas como orinarse en la cama, hacer berrinches o portarse como bebés.
En esta etapa hacen preguntas más elaboradas y una respuesta puede dar pie a nuevas dudas así que el apoyo del médico tratante es fundamental en esta fase ya que la explicación hacia el niño debe usar los términos médicos correctos pero siempre con una analogía muy didáctica que nos permita “bajar” al nivel del menor.
Por ejemplo: “Tú naciste con una enfermedad que se llama glaucoma…esa enfermedad hace que la presión de tus ojos se haga como un globo que se infla mucho. Tus ojos no se van a reventar como un globo pero poco a poco vas a ir dejando de ver. No sabemos cuándo va a pasar eso pero haremos lo posible porque se tarde mucho así que vas a tener que venir al doctor y usar la medicina que te recete”.

• De los 9 años en adelante, los niños deben contar con toda la información que sea posible sobre su enfermedad y sentirse “amigos” de su médico para hablar abiertamente de ella. Si el niño siente que tiene control sobre esta parte de sí mismo, fomentaremos en él la seguridad de que suceda lo que suceda, estará acompañado por la gente correcta.

Discapacidad y familia

Debido a que la vida emocional de los niños se liga estrechamente con las necesidades, motivaciones y temores de los adultos que les cuidan; mucho de la respuesta que un infante muestre hacia su discapacidad dependerá de cómo lo traten sus familiares y cómo respondan a la situación.
Desde mi experiencia como psicoterapeuta de niños con discapacidad (primero motora y ahora visual) he observado que muchas de sus conductas y juegos reflejan el miedo, dolor, vergüenza, enojo y ansiedad de sus propios padres lo cual, reprime o transforma el verdadero sentir del pequeño.

Los niños se dan perfectamente cuenta de sus limitaciones y necesitan del apoyo de sus padres para expresar lo que sienten. Por lo tanto, si a su alrededor se impone el silencio o la “mentira piadosa” bajo la creencia de que así el niño sufrirá menos, esto afectará la posibilidad de que exprese sus verdaderas emociones y que afronte su situación.
Toda vez que un niño se diagnostique con un padecimiento discapacitante, el médico acompañante deberá referir a sus padres a un servicio de Psicología para apoyarlos en elaborar su duelo por la pérdida del hijo sano y capacitarlos para responder a nuevos retos familiares.
Mientras más pequeño en edad sea el niño, más necesaria será la atención emocional de su familia.

El niño con baja visión y su médico tratante

Algunos padecimientos que provocan disminución visual en los niños pueden requerir un tratamiento prolongado con visitas periódicas al oftalmólogo e incluso algunas cirugías por lo que, mientras más comprensión del lenguaje verbal tenga el pequeño será más amplia la tarea de prepararle para acudir al hospital y explicarle para qué. A menudo los niños piensan que ir al doctor o estar hospitalizado es un castigo por algo que hicieron mal así que lo ideal es que el médico tratante se muestre amable y amistoso en cada revisión que haga al menor especialmente si éste requiere de una cirugía o tratamiento invasivo.
En el caso del paciente infantil que debe ser internado y operado, es importante que el médico le explique cómo se llama el procedimiento que le realizará así cómo el nombre del material que se usará para ello. De ser posible habrán de mostrársele imágenes de dónde se hará el procedimiento quirúrgico y explicarle paso a paso cómo se sentirá antes y después de él.
En los casos donde sea un procedimiento delicado donde la vista del menor se ponga en mayor riesgo, habrá que ser honestos con él explicándole que el procedimiento busca su mejoría pero que también podría quedar igual o llegar a ver menos.

Estrategias de apoyo emocional

Para un niño cuya discapacidad implica un seguimiento médico constante, cirugías recurrentes o una rehabilitación desgastante; es vital que el cuerpo médico y sus padres consideren algunos aspectos:

 Lo más importante es no ocultar al niño lo que le pasa y decirle siempre la verdad

 Sus familiares y amigos deberán estar tranquilos cuando se acerquen a hablar con él (especialmente si la discapacidad se presenta después de una cirugía o de forma repentina) pues los niños perciben las emociones de los adultos y es muy importante que sientan la mayor seguridad posible

 Permitirle que llore si quiere hacerlo. Evitar decirle: “no llores”

 Explorar si el niño tiene miedo a situaciones específicas y atenderlas con asesoría de un profesional

 Dejarlo hablar y decir lo que siente aún y cuando parezca poco lógico

 Resolver todas sus dudas junto con su médico de apoyo

 Preguntarle su opinión sobre los cuidados y movimientos que hay que manejar con él, e incluso respetar si él no quiere hacer algo por estar triste

 Buscar actividades entretenidas donde puede integrársele y que lo ayuden a sentirse útil e importante

 No evadir los temas que él quiera platicar aunque a sus familiares les dé miedo hablar de ellos

 No compadecerlo ni comparar su estado actual con el estado de salud que tenía antes de enfermarse (por ejemplo comentar entre adultos: “¿te acuerdas cuando veía bien?)

 En el caso de los bebés, recordar que la principal fuente de seguridad es el contacto físico con sus padres y con los lugares u objetos que le son familiares

 Una vez que el niño ya tenga un diagnóstico médico de baja visión, buscar de manera inmediata una institución donde se le pueda rehabilitar

 Para los niños en etapa escolar, sus padres y profesores deberán informarse de las técnicas existentes para apoyar su aprendizaje

Conclusiones

El niño que vive una baja visión debe atenderse de forma integral tanto por su familia como por el personal de salud que le dará seguimiento. Debido a que los niños podrán experimentar una serie de miedos, fantasías y conductas de inadaptabilidad ante la situación; resulta indispensable que se les brinde un apoyo emocional que les permita sentirse acompañados y seguros mientras comprenden lo que les sucede y asimilan la manera de enfrentarlo.
Padres, médico tratante, rehabilitadores y profesores trabajando en comunión; marcarán la diferencia respecto a cómo el niño viva su padecimiento.

Bibliografía

• Corkille D. (2010). El niño feliz: su clave psicológica. Buenos Aires, Granica ed.

• García J. y Simón C. (2009). Acompañamiento emocional del niño en fase terminal. En: Manual de apoyo para padres y cuidadores de niños con distrofia muscular tipo
Duchenne. Fundación Teletón; México.

• Rojas M. (2006) La familia, el niño y la discapacidad en: http://www.autismo-congresss.net/familia.html.

• Sigler M y Lewis S (2011). Cuidados del niño hospitalizado. México, Panorama ed.

• Soifer R (2010) Psicodinamismos de la familia con niños. Buenos Aires, Kapelusz ed.

• Velasco M (2004). Manejo del enfermo crónico y su familia: sistemas, historias y creencias. México, Manual moderno ed.

Los comentarios están cerrados.