Situación de la rehabilitación de ceguera en Argentina

Maria Baya Casal – Maria Eugenia Nano
Fundacion Oftalmologica Hugo Nano

En este espacio intentaremos exponer la situación de la Rehabilitación en Argentina empezando por los cambios generados, sobre todo por la Convención internacional de las personas con discapacidad, que desde el “nada sobre nosotros sin nosotros” revalorizó el espacio del colectivo en el entramado político y social en un proceso que aún no ha terminado.

Datos y características de la ceguera en Argentina

.Modos de encarar el proceso de rehabilitación de ceguera

Testimonio de los actores del proceso de rehabilitación.

Cambios legales

Los cambios en materia legislativa de los últimos años han producido grandes avances en las políticas públicas focalizadas en la rehabilitación de las personas con discapacidad, entre ellas cabe mencionar:

La ley 24901 que crea el Sistema de prestaciónes Básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad de 1997

La modificación del Marco Básico de Organización y funcionamiento de prestaciones y establecimientos de atención a personas con discapacidad de 2006

La adhesión del Congreso de la Nación en 2008 a la Convención Internacional sobre las personas con discapacidad sancionada por la Naciones Unidas 2006, que otorgó fuerza de ley para todo el territorio nacional a los postulados de dicha convención

La creación del CUD (certificado Único de discapacidad) que ya se emite en prácticamente todo el país, que incorpora un mismo criterio a nivel nacional, donde el diagnóstico por sí solo no determina el otorgamiento del certificado sino que es el perfil de funcionamiento que la Persona tiene, a partir de una determinada condición de salud, lo que va a determinar si le corresponde o no el mismo. Su otorgamiento se basa fundamentalmente en la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. OMS, 2001)

El avance que significaron estas nuevas medidas chocó con la realidad de postergación en la que sobrevivían los centros de atención a la discapacidad, ya que la gran mayoría de ellos era gestionado a través de organización laicas o religiosas cuando no de familiares de las personas con discapacidad , sin fines de lucro. Con edificios que no reunían las condiciones mínimas de seguridad y plantas funcionales integradas en gran medida por voluntarios, sin profesionales suficientes. Con una participación prácticamente nula del Estado en la oferta de servicios.

La exigencia de actualizaciones para los prestadores preexistentes generó la necesidad de articulación entre el estado que legisla y financia con las instituciones que ofrecen los servicios. Esto revalorizó los organismos llamados Consejos a niveles comunales, provinciales y federales, activando una participación dinámica por parte de todos los actores, estado, organizaciones sociales, personas con discapacidad

En la actualidad, a pesar de trabas burocráticas, falta de profesionales y valores de referencia insuficientes, se pueden ofrecer prestaciones de calidad cada dia mas acordes a la necesidad de los beneficiarios

Ceguera en Argentina

La ceguera y la baja visión son hechos no deseados que generan enormes limitaciones a quienes la padecen .Si a esto sumamos el miedo, la impotencia, el desequilibro emocional y psicológico que conllevan, es comprensible que quienes la sufren se consideren sin posibilidad de llevar una vida plena

Esta situación produce en el entorno impensadas cargas y responsabilidades. Llegando la persona ciega a vivir en una situación de encierro, aislación y abandono que destruye su autoestima, reconociéndose a si misma sólo como una carga para su familia
En los países con alto grado de desarrollo es posible realizar procesos de rehabilitación de acotada duración, accesibles tanto en distancias como en medios de transporte adaptados.

Todo esto alienta el ideal de vida independiente de la persona con discapacidad que promueve la Convención Internacional y a la que todos adherimos

La realidad en Argentina y AL es contrastante.

Si consideramos que el 75% de la población mundial con discapacidad habita en el hemisferio sur podemos deducir que en la mayoría de los casos no es la discapacidad la que lleva a la falta de acceso a servicios de salud y rehabilitación, sino que la dinámica es inversa. Es que la pobreza es en sí misma discapacitante, es el altísimo precio que pagan quienes no llegaron a tiempo para su cura o tratamiento.

Por esa razón cuando hablamos de rehabilitación de ceguera en nuestros países debemos pensar en primer lugar en el reconocimiento de la dignidad de la persona humana como ser social para que, reflejándose y conviviendo con otros pueda llegar a completarse

Según datos del SNR (Servicio Nacional de Rehabilitación), la pirámide de edad en discapacidad visual es directamente proporcional al paso de los años, siendo la que tiene base mas pequeña y mayor aumento a partir de los 64 años, llegando a cubrir esta franja etaria el 61% del total de afectados. Esto indica la necesidad de centros de día de para la atención de aquellos que ya no se insertarán laboral ni socialmente por si mismos, cuya dependencia se ve agravada por la edad y las dificultades de salud combinadas a su déficit visual

Este mismo organismo indica que el 88% del colectivo se encuentra sin empleo, dato que muestra la necesidad de capacitar a los jóvenes y resignificar la vida de los adultos mayores

Por otra parte la cantidad de personas que accedieron al CUD (Certificado único de discapacidad) en la edad adulta fueron aumentando año tras año, situándose en alrededor del 6.5% del total de la población con discapacidad acreditada con lo que resulta preocupante el incremento de adultos ciegos en el país

Año Cantidad Personas acreditadas % total depersonas con discapacidad
2011 5755 5,8
2012 8044 6,8

2013

9566 6,5

Por último es importante resaltar el crecimiento de los casos de multidiscapacidad como producto de  supervivencia de niños prematuros, enfermedades degenerativas y accidentes. Figurando la deficiencia visual como patología agregada en un 15% de total de certificados emitidos por multidiscapcidad

Rehabilitación de ceguera

La rehabilitación, de acuerdo a la Resolución 48/96 de 1994 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, “es un proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estén en condiciones de alcanzar y mantener un estado funcional óptimo desde el punto de vista físico, sensorial, intelectual, psíquico o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia vida y ser más independientes.”

Si consideramos que cada persona que solicita rehabilitación lo hace con sus particularidades de edad, genero, situación social, económica y una propia historia que debemos conocer y comprender, el concepto de “óptimo” que leemos en esta definición es muy amplio de aplicar
Por todo esto es fundamental tener en cuenta lo que nos dice el Manual de ULAC (Union Latinoamerica de Ciegos)

La rehabilitación es relativa, no absoluta.

  • No cura la enfermedad.
  • Es individual y no colectiva.
  • Los logros no son iguales.
  • Se trabaja con las potencialidades reales de la persona.
  • La duración del proceso es individual.
  • Las técnicas grupales están dirigidas a fomentar la autonomía individual.

En cuanto a los logros y objetivos se encuentran directamente condicionados por las potencialidades, necesidades, experiencias, compromiso y voluntad de la persona con discapacidad. Tanto como por la eficiencia, idoneidad y calidez de equipo rehabilitador, y el tiempo que cada uno requiere para desarrollarse al máximo

Podemos hablar de tres formas de procesos de rehabilitación:

Institucional:

Se presta en la propia sede de la Institución especializada, en instalaciones adecuadas, con personal y recursos específicos. Aquí concurren especialmente aquellas personas que se encuentran solas, para quienes una rutina diaria que las saca de sus casas y les permite intercambiar con otros se convierte en el verdadero motor de la rehabilitación.

Muchas veces esta forma de tratamiento, que es positiva desde el punto de vista profesional y social lleva al desentendimiento familiar del proceso de rehabilitación del ciego.

La cotidianeidad genera un profundo conocimiento entre concurrentes y profesionales, donde los primeros se convierten en estímulo para la superación entre si y permite a los segundos respetar la particularidad de tiempos de aprendizaje.

Estos centros especializados se enclavan en centros urbanos importantes ya que su funcionamiento encuentra sentido y solo puede ser financiado cuando los grupos a rehabilitar son numerosos

Hay casos en los cuales puede darse por finalizada la etapa de la rehabilitación funcional, pero a pesar de ello la reinserción social y laboral se ven imposibilitadas por discapacidades agregadas, razones de edad o marginalidad social. Estas personas ingresan entonces en el servicio llamado “Centro de Día”

Ya no se aspira solamente a la independencia funcional sino a brindar un ambiente protegido donde los beneficiarios puedan desarrollar distintas actividades que los promuevan como personas y les brinden un lugar y grupo de pertenencia.

Actualmente no existe la cantidad necesaria de Centros de Rehabilitación ni Centros de Dia, si bien algunas ciudades cuentan con agrupaciones de ciegos, en su mayoría informales, que funcionan en espacios cedidos por ONGS, que pueden ser visitadas por profesionales pero que muchas veces pierden el eje de la rehabilitación por la necesidad de juntar fondos para la subsistencia

Programas o acciones de extensión:

A diferencia de la rehabilitación institucional, son los expertos los que se desplazan hacia la comunidad.

No se trata de procesos completos de rehabilitación, ya que se ofrecen sólo algunas áreas, generalmente orientación y movilidad, actividades de la vida diaria y apoyo psicosocial.

Muchas veces se dan como programa de atención domiciliaria por problemas graves de salud que impiden a la persona ciega trasladarse desde su domicilio. Si bien son incompletos en el aspecto socializador, generan un profundo compromiso familiar con el proceso rehabilitador

En Argentina este tipo de prestaciones solo pueden recibirla quienes disponen de recursos económicos para solventarlas o cuentan con un seguro de salud de excelencia

Rehabilitación Basada en la comunidad (RBC):

Son procesos o acciones de rehabilitación que se desarrollan a través de políticas públicas comunales generando espacios de integración, donde el rol de los rehabilitadores está centrado en la capacitación del personal que llevará a cabo estas actividades-Este esquema permite dar respuesta a quienes viven en zonas apartadas y se les hace imposible acceder a cualquiera de las otras dos modalidades.

En América Latina de las 85 millones de personas que padecen alguna discapacidad, sólo el 2% accede a los servicios que necesita, por lo que la RBC se convierte en una necesidad que debería ser atendida de manera inmediata.

Para que se pueda dar este proceso es fundamental el compromiso de los protagonistas políticos y sociales de la misma comunidad, siendo también la manera más genuina de llegar a una verdadera inclusión social , natural y permanente en la sociedad.

Hay una experiencia realizada en la provincia de Chubut, pero la desinformación de los agentes de salud comunitaria, las grandes distancias y falta de recursos económicos hace muy difícil su continuidad

Para finalizar podríamos decir, que si bien se han producido grandes avances en lo conceptual y legal, en la práctica. la misma cadena de limitaciones de parte de las autoridades y la sociedad toda que lleva a alguien a la ceguera se continuará cuando esta persona, ya con discapacidad, se vea necesitada de servicios para su rehabilitación. Por todo esto es que es tan necesario seguir construyendo juntos nuevas alternativas.

Testimonios

Germán Márquez (Prof. educación física, preparador físico de la Selección Argentina de fútbol para ciegos “Los Murciélagos”, profesor del centro de dia de Fundación Nano, coordinador de la escuelita de futbol para ciegos de Fundación Nano)

¿Què le aporta la actividad física a la persona ciega, en cada etapa de su vida?

Los niños, aunque ciegos, siempre son niños. Por lo tanto lo que más importa es construir con ellos vínculos positivos desde lo lúdico .Es jugando como el niño irá incorporando su propio esquema corporal, así descubrirá que tiene piernas, hombros, brazos; que puede realizar distintos movimientos con sus consecuencias. También incorporará los principios temporo espaciales, por ejemplo si tiran la pelota se dan cuenta cuan alto está porque tarde en volver, si le pega fuerte el recorrido será mas ràpido

La competencia permite una verdadera inclusión social, quienes la practican ya se encuentran rehabilitados. Los objetivos, si bien son competitivos, deben estar empapados de la práctica de valores de compañerismo, donde todos somos iguales, con o sin discapacidad. Es el desafío de superarse siempre, pero dentro de un grupo humano que nos permite ser

Los adultos mayores muchas veces llegan al centro luego de años de ceguera que pasaron encerrados en sus casas, hay que trabajar pacientemente ya que ellos deben conectarse con ese cuerpo que va cambiando y les pertenece. Se realizan actividades aeróbicas y caminatas. La actividad debe realizarse siempre en un clima de alegría

EVA CARRIZO, 57 años, ciega por retinopatía diabética desde 2010. Asiste a centro de dia desde 2013

Yo en la Fundación me siento acompañada, querida y respetada. A mí me deprime estar encerrada, no lo hubiera soportado. Acá me han ayudado en mi vida personal, las psicólogas me ayudaron mucho. Me gusta hacer gimnasia. Yo soy creyente y me parece que Dios sabía que yo iba a venir a este lugar que es mi lugar. Acá aprendí que puedo hacer muchas cosas que creí que se habían terminado para mi

ELSA GALVAN, 61 años, ciega por RTD desde 2011, asiste a centro de dia desde 2014

Después de un año y medio de estar encerrada y ser una carga para mi hija, yo volví a nacer cuando llegue a este lugar. Tenía mucho miedo, sobre todo de salir a la calle. Acá la profesora me fue enseñando y acompañando. Fui mejorando. Hasta que un día no me vinieron a buscar y tenía que irme sola. Un compañero ciego me ofreció acompañarme a la parada del colectivo. Era raro porque yo confiaba en él que era ciego como yo. Me ayudó, se ponía detrás de mí, me decía que tenía que aprender. Me hizo cruzar la calle. Yo no dejo de agradecerles a él y a los profes la paciencia. Hoy viajo sola, salgo para hacer trámites. Me gusta levantarme para llegar y hacer tantas cosas con los que están acá que son como mi familia.

SEBASTIAN LABO ,36 años, ciego desde 2008 por hidrocefalia, asiste a rehabilitación desde 2013

Yo nunca me imaginé que podía quedar ciego y fue de la noche a la mañana. Por Hidrocefalia mal tratada. Tenía 28 años y una hijita y mi vida se derrumbó. Me separé y tuve que volver a la casa de mis padres, estaba muy deprimido.

No sabía que existía el futbol para ciegos, nunca me hubiera imaginado jugando en Nano con la camiseta de Estudiantes. Del deporte lo más importante es que te exige una constante superación. Cuando aprende a ser ciego siempre estás haciendo esfuerzos pero con el futbol se hacen más llevaderos y lo haces con otros compañeros iguales a vos.

Para poder jugar al futbol aprendí a viajar solo, me costó mucho pero tenía tantas ganas de ir a entrenar que tomo dos colectivos y el tren para llegar. Cuando estoy jugando me olvido que soy ciego

Fuentes:

  • Anuario Estadístico Nacional sobre discapacidad, Servicio Nacional de Rehabilitación, años 2011,2012, 2013.
  • Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud. OMS, 2001
  • Manual Técnico de servicios de rehabilitación integral para personas ciegas o con baja visión en América Latina, Unión Latinoamericana de Ciegos, 2011
  • La discapacidad en América Latina, Armando Vázquez, OMS, 2009
  • Censo Nacional 2010, INDEC
  • Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, ONU 2006

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s